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환자와 가족을 위한 정보 소아청소년암

환자와 가족을 위한 정보 소아청소년암

  • 김순기
  • |
  • 범문에듀케이션
  • |
  • 2017-09-15 출간
  • |
  • 332페이지
  • |
  • 175*224mm
  • |
  • ISBN 9791159430749
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출판사서평

 

소아청소년암이 사랑하는 자녀에게, 우리 가족에게 닥쳤을 때,

고통스럽고 불행한 경험을 가족으로서 현명하게 완치를 도울 수 있도록,

아이가 회복 후, 성장하여 사회 구성원으로 잘 살아갈 수 있도록 길잡이가 되어 줄 '소아청소년암 안내서'

목차

 


머리말 5

chapter 1 

소아청소년암의 특징 15

암이란 무엇인가? 16

왜 우리 아이에게 암이 생겼을까? 16

소아암이 성인 암과 다른 점은 무엇일까? 18

소아암을 의심하는 증세가 있는가? 18

진단적 검사는 무엇이 있는가? 19

치료는 어떻게 하는가? 21

국내 소아암의 발생률은 얼마나 되는가? 23

소아암의 발견 24

소아암의 증상이나 징후를 미리 알 수 있는 방법은 없을까? 24

 

chapter 2

소아의 혈구 (적혈구, 백혈구, 혈소판) 이상 29

빈혈 29

빈혈의 진단 기준 30

백혈구의 정상치에 관하여 32

혈소판의 정상치 33

멍이 잘 드는 아이 33

혈소판 증가증(Thrombocytosis) 36

 

chapter 3

소아청소년암의 종류 37

급성 백혈병 39

급성 림프구성 백혈병 (Acute Lymphoblastic Leukemia, ALL) 40

급성 골수성 백혈병 (Acute Myelogenous Leukemia, AML) 46

계열모호 급성 백혈병(Acute

Leukemia of Ambiguous Lineage) 48

만성 골수성 백혈병 (Chronic Myelogenous Leukemia, CML) 48

골수 형성 이상 증후군 (Myelodysplastic Syndrome, MDS) 50

뇌종양(Brain Tumor) 51

악성 림프종(Malignant Lymphoma) 56

호지킨병(Hodgkin Disease) 57

비호지킨 림프종 (Non-Hodgkin’s Lymphoma) 58

신경모세포종(Neuroblastoma) 61

빌름스 종양(Wilms Tumor) 63

연부조직 종양(Soft Tissue Sarcoma) 65

횡문근육종(Rhabdomyosarcoma) 65

악성 골종양(Malignant Tumor of Bone) 67

골육종(Osteosarcoma) 67

유잉육종(Ewing Sarcoma) 72

망막모세포종(Retinoblastoma) 74

생식세포 종양(Germ Cell Tumor) 75

간종양(Liver Tumor) 77

간모세포종(Hepatoblastoma) 77

간세포암종(Hepatocellular Carcinoma) 78

조직구증식증후군 80

림프절병(Lymphadenopathy) 82

진단적 평가 85

 

chapter 4

소아청소년암에의 대처 86

질병 통보 86

자녀가 암에 걸렸을 때의 반응 89

사실이 아닐 거야 89

죄책감 90

슬픔 91

분노 92

두려움 94

아이에게 어떻게 설명할 것인가? 95

학령전기(學齡前期) 아동 95

학령기 아동 96

청소년 96

감정의 혼란 97

윤리적 문제 99

정직하고 아이의 눈높이에 맞게 99

치료에 동의하거나 거절하는 경우 100

대체치료 100

연구 100 병동 및 암 센터에서의 교육과정 101

어려운 문제가 발생할 때 101

가족과 친지의 입장에서 문제를 푼다 102

 

chapter 5

건강관리팀 105

소아청소년암 환자의 건강관리에 참여하는 인력 105

임상 의사(치료 의사) 105

간호사 106

사회복지사(Social Worker) 107

영양사 108

조정자(Coordinator) 109

학교선생님 109

병원학교 110

임상약사 110

자료 수집 및 임상연구사 111

요약 112

 

chapter 6

병원생활 113

입원 후 생활 114

방 배정 114

병동의 일상적인 일 115

병동회진 115

식사 116

채혈(혈액채취) 116

놀이방 116

전화 117

텔레비전 및 컴퓨터 117

가족들 사이의 문제 117

병원학교 118

음 입원 118

퇴원계획 119

메모 119

일출(溢出, Extravasation) 120

상호협조 시스템의 필요성 120

chapter 7

검사 122

검사항목 123

신체검사(진찰) 123

전체 혈구 계산(Complete Blood Count) 124

골수 검사 124

골수 검사 과정 124

척수검사 및 치료 126

조직검사 127

 

chapter 8

카테터의 설치 및 관리 129

키모포트 130

히크만 카테터 131

 

chapter 9

지지하는 시스템 134

상담 135

정부 보조 135

부모 모임 136

청소년 모임 136

부모 및 가족의 역할 138

형제 139

결혼생활의 어려움 140 의료경비 및 지원 140

오늘 하루를 지내기 141

대화하고 규율 지키기 144

컴퓨터 게임 중독을 예방하기 위해서 자녀에게 권하는 조치들 147

스마트폰 중독을 예방하기 위해서 자녀에게 권하는 조치들 149

 

chapter 10

소아청소년암 환자의 일반적인 주의사항 151

몸을 청결히 151

주변 환경 152

손 씻기 154

좌욕 157

열이 나는 경우 (13장을 참조) 157

출혈하는 경우 158

코피가 나는 경우 158

코피를 자주 흘리는데 좋은 음식이 있는가? 160

마스크를 쓰고 다니는데 전염되지 않는가? 161

운동 162

식사 162

행동 162

환자의 일상생활 162

 

chapter 11

소아청소년 암의 치료 164

소아청소년암의 치료원칙 164

초기 치료 167

급성 합병증과 지지요법 167

탈모 167

항암제의 혈관 밖 일출(Extravasation) 168

약 복용 169

한국희귀약품센터(www.kodc.or.kr) 170

chapter 12

구강 합병증 172

구강합병증은 왜 생기는가? 172

입안의 문제 예방하기 174

장기간(長期間)의 치아 문제 175

 

chapter 13

소아청소년암과 감염질환 176

왜 암 치료 때 감염이 잘 생기는가? 177

절대호중구수(ANC)는 무엇인가? 177

ANC가 낮을 때 어떻게 하여야 하는가? 178

가족이 알아야 하는 감염의 증상은? 179

소아청소년암 환자의 감염예방 181

폐렴 183

수두 184

유행병에 노출이 우려될 때 격리기간 185

감염의 치료 187

애완동물을 키워도 되나요? 188

 

chapter 14

통증의 조절 190

통증의 평가 191

소아청소년 통증 치료의 원칙 192

통증의 치료 193

세계보건기구(WHO)에서 제안한

3단계 통증 치료 193

약한 통증(Mild Pain) 194

중등도 통증 195

심한 통증 195

신경병증성 통증 196

국소마취제 196

행동적/심리적 접근 196

물리적 자극 197

 

chapter 15

수혈 198

혈액형 및 교차반응 199

적혈구 수혈(Red Blood Cell Transfusion) 200

혈소판 수혈(Platelet Transfusion) 200

백혈구 수혈 201

신선 냉동혈장의 수혈 202

수혈의 부작용 202

 

chapter 16

조혈모세포 이식 204

골수의 기능 204

조혈모세포이식이란 무엇인가? 205

이식의 종류 207

이식방법 및 과정 208

이식편대 숙주병 210

자가골수이식 211

말초혈 조혈모세포이식 211

골수이식 시 전(前)처치 (Preparative Regimens) 211

급성 림프구성 백혈병 212

급성 골수성 백혈병 212

신경모세포종 212

제대혈이식 213

제대혈 은행 214

 

chapter 17

소아청소년암 환자의 운동 217

치료 중에 운동할 수 있는가? 218

어느 정도의 강도와 빈도가 적당한가? 219

부모를 위한 수칙 220

 

chapter 18

소아청소년암 환자에 있어서 영양방법 224

음식이 암을 일으키는가? 224

건강한 영양은 왜 필요한가? 225

음식을 안전하게 준비하자 226

소아청소년암 어린이는 어떻게 먹는 것이 좋은가? 227

각 음식군의 역할 및 방법 229

면역기능이 저하된 환자에서 제한식품과 허용식품 230

급성 부작용 233

중등도 부작용 234

장기간 부작용 234

아이가 건강한 식사를 하도록 돕는 것 234

식욕부진에 대한 식욕을 증가시키려면 234

메스꺼움 및 구토가 있을 경우 235

입 문제가 발생하면 237

설사를 할 때 239

변비가 있을 때 240

입맛이 변하였다면 240

유당 불내증 241

영양 보충음료 241

체중 증가에의 대처 243

언제 특별한 영양공급이 필요한가? 244

장관영양 244

총 정맥영양 (Total Parenteral Nutrition, TPN) 244

화학요법에 따른 특별한 식사 244

소아 골수 이식 환자의 영양관리 246

 

chapter 19

소아청소년암 환자의 교육 및 학교복귀 247

다시 학교 가기 247

인터넷 학습(e-러닝) 249

1단계: 병원 입원 중 등교를 위한 계획 250

학교복귀가 늦어질 경우 이런 방법을 해보세요 251

2단계: 학교 관계자와 접촉 및 교육 251

급우에게 아이의 질병을 알리는 것이 좋은가? 253

휴가나 수학여행 254

병원에 연락하는 방법 254

 

chapter 20

예방접종 256

면역 억제 치료를 받는 경우의 예방접종 257

소아암 환자에서 예방접종 방법 259

스테로이드 사용 시 260

호지킨(Hodgkin)병 260

조혈모세포 이식 260

무비증 소아 261

 

chapter 21

소아청소년암 치료 후의 후기 합병증 263

흔한 후기 합병증 264

성장 264

학습 및 행동 264

심장 265

폐 265

신장(콩팥)과 방광 265

신경 266

성선(性腺) 및 생식능력 266

2차 종양 266

추적검사 및 삶의 질 평가 267

재활(Rehabilitation) 267

재활의 문제들 269

운동성 269

일상적 활동 269

의사소통 270

각 질환에 따른 재활 문제 270

뇌종양 270

골종양(뼈의 종양) 271

백혈병 271

골수이식 272

장애의 관리 272

매일 일과 272

놀이 272

운동성 273

호흡 273

통증 273

선생님과 급우를 교육한다 274

 

chapter 22

보완치료 및 대체치료 276

대체의학(Alternative Medicine) 277

보완치료(Complementary Therapy) 277

보완·대체의학 278

치료가 나의 아이에게 안전한지 아닌지 어떻게 아는가? 280 왜 대체치료는 표준치료와 다른가? 280

 

chapter 23

치료 종료 282

표준 치료를 종료한 후 282

재발(再發, Relapse) 284

말기 소아 환자 돌보기 285

소아 호스피스 286

연령에 따른 죽음의 개념 287

죽음에 임한 아이들을 위한 대책 287

정직하게 말하라 289

가족의 입장 290

본인의 잘못도 부모의 죄도 아니다 293

 

chapter 24

암을 예방하기 위한 7가지 수칙 296

1. 정상 체중을 유지하라 298

2. 매일 적어도 30분 동안 운동하자 298

3. 금연하라 299

4. 건강한 식사를 하라 300

5. 술은 하루에 한 잔을 넘지 말라 301

6. 태양에의 직접 노출을 피한다 301

7. 성접촉 감염으로부터 보호하라 302

암을 예방하는 음식 302

암을 예방하는 식품이 있을까? 302

 

치료와 관련된 용어설명 307

약물 313

참고문헌 326

후기 32

저자소개

 

김순기

서울대학교 의과대학 의학과 졸업

서울대학교 의과대학 박사학위 취득

석천학술상(1996), 삼아학술상 수상(2001) 등 수상

교육과학기술부장관상 수상(2010)

 

현재

인하대학교 의과대학 소아청소년과 교수

인하대병원 병원학교장

대한소아혈액종양학회 회장(2016. 11~2017.10)


도서소개

소아암 또는 소아청소년암은 과거에는 불치의 병이었으나, 이제는 완치율이 향상 되어 거의 4명 가운데 3명이 완치된다. 생존율이 계속적으로 개선되는 이유는 더욱 강력한 치료를 적용하게 되었을 뿐만 아니라 여러 가지 부작용에 잘 대처하는 의료 기술의 발달 때문이다.그러나 상대적으로 부작용은 많이 남게 된 만큼, 이런 부작용을 치료하고 예방하는 것이 더욱더 중요하게 되었다.

 

사랑하는 자녀가 암에 걸렸다는 말을 들었을 때, 말할 수 없는 충격과 함께 “사실이 아닐거야!”라고 부정하는 경우를 많이 보아왔다. 그러나 결국은 결과를 인정하지 않을 수 없게 되고, 고통스런 현실에 직면하여 싸우며 대처해야만 한다.

심각한 질환을 가진 것을 알았을 때의 충격과 당혹감! 야구방망이로 머리를 맞은 듯한 충격, 아찔한 생각만 들 뿐 아무런 생각도 나지 않은 그러한 경험을 나의 가족도 겪었다. 처음에는 헝클어진 실타래처럼 어찌 해야 할지 모르는 참담한 상황 에서, 우리 부부는 조금씩 정신을 차려 서서히 회복하였는데, 집사람의 용기와 헌신이 큰 역할을 하였다.

이 책은 소아청소년암이라는 악성질환을 가진 아이의 가족에게 필요한 일 가운데, 이 질환에 잘 대처하도록 정보를 제공하기 위해 썼다.

처음 진단 당시의 혼란스럽고 고통스러운 상황에 대처하는 방법, 올바로 안내받아야 하는 것, 진단과 치료 과정에 발생하는 의문에 대답하는 것, 주위 가족들은 어떤 방법으로 환자를 돕는 것이 포함되었다. 나아가서는 암으로부터 치유된 아이가 성장하여 어른이 되고, 사회의 구성원으로 어떻게 살아갈 것인가까지 포함된 계획과 대책까지 고려하였다.

저자는 소아청소년암 아이를 가진 많은 부모를 포함한 가족이 매우 당황하고 때로는 잘못된 정보로 피해를 보는 경우를 관찰하였다. 불행히도, 지푸라기라도 잡고 싶은 심정에 놓인 가족에게 잘못된 정보가 제공됨으로써, 물질적 손실뿐 아니라 심리적으로도 상처를 주어 이중의 고통을 겪게 하는 경우도 보았다.

이 책의 목적은 암을 가진 소아와 그 가족을 위한 정보를 제공하고 안내하기 위한 것이다. 이 새롭고도 불행한 경험을 이해하도록 돕고, 그들이 갖는 불확실성에 따르는 두려움을 줄이기 위한 것이며, 치료에 도움이 되기 위한 안내서 역할을 하고 싶었다. 특히 소아혈액 전문의와 함께 한 팀이 되어 치료에 관여할 다른 의료진, 간호사, 영양사, 사회복지사, 코디네이터 등에게 도움이 되기를 바란다. 특히 소아청소년암 아이가 다니는 학교의 담임선생님과 보건담당 선생님께도 도움이 되기를 바란다.

또 한 가지 목적이 있다면, 저자 역시 회갑을 넘기면서 전공학문에 관한 지금까 지의 경험과 생각을 단행본의 책으로 정리하여 매듭을 짓는 것이 필요한 시점이라고 판단하였다.

이 책의 내용 가운데 여담이나 에피소드, 사건 등은 박스 box 에 넣어 기술하였다.

따로 언급되지 않은 사진은 전판의 것을 그대로 사용하였는데, 대부분 안효섭 교수 님의 자료인 것으로, 이에 심심한 감사를 드린다.

이 책에 기술된 많은 내용이 같은 분야를 전공하는 선배와 동료 그리고 후배들로 부터의 배움에 기인한 바 컸던 것이 솔직한 고백이다. 이 자리를 빌어 감사를 드린다. 또한 소아청소년암에 대항하여 힘든 싸움을 하였고, 하고 있는 환자와 가족에게도 감사를 드린다. 그리고 책을 출간하느라 동분서주한 범문에듀케이션 관계자분들께도 심심한 감사를 드린다.

2017년 9월

김순기

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